SÍNDROME DE DOWN

O amor que não conta cromossomos.

Também conhecida como “Trissomia 21”, a Síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21. O número de cromossomos presentes nas células de uma pessoa é 46, sendo 23 do pai e 23 da mãe, eles são dispostos em pares e ao todo formam 23 pares, no caso da Síndrome de Down, as células recebem 47 cromossomos.

E em 1958, ao verificar esse caso, Jérôme Lejeune, se deu conta de que este cromossomo a mais se ligava ao par 21, de onde surgiu o termo “Trissomia 21”.

A Síndrome de Down é um acidente genético e em 95% dos casos, ocorre no momento da concepção. A probabilidade aumenta com o avanço da idade materna, isso acontece porque as células mais velhas têm maiores chances de terem erros durante o processo de divisão, ocorrendo um cromossomo a mais ou a menos nos óvulos. Uma mulher de 30 anos, por exemplo, tem 1 em 1000 chances de ter um bebê Down. Já aos 35 anos, as chances são de 1 em 400.

Crianças com Síndrome de Down têm deficiências intelectuais e algumas características físicas específicas, como: olhos amendoados, as palmas das mãos possuem apenas uma única prega, membros mais curtos, musculatura mais fraca e, em geral, a língua também pode ser maior que o normal.

Como se trata de uma alteração cromossômica, alguns testes genéticos podem ser feitos a partir da nona semana de gravidez para identificar a possibilidade de que o bebê tenha a Síndrome de Down. Coleta-se uma amostra do sangue materno e dela são retirados fragmentos do DNA fetal, feito isso, rastreia-se o DNA do bebê e procura-se problemas cromossômicos. Depois do nascimento, o diagnóstico é comprovado com o estudo dos cromossomos pelo exame cariótipo, que também determina o risco de recorrência na alteração em outros filhos do casal.

Pessoas com SD têm maior probabilidade de sofrer com problemas de saúde, como:

• Problemas cardíacos congênitos

• Problemas respiratórios

• Doença do refluxo esofágico

• Otites recorrentes

• Apneia do sono

• Disfunções da tireoide (e consequentemente, a propensão ao sobrepeso).

A dificuldade de aprendizado está presente em graus diferentes em cada criança e os cuidados não são tão diferentes do que os com qualquer outra. Eles precisam crescer envolvidos por muito amor, carinho, cuidado, incentivo e respeito às limitações.

"O comportamento de uma criança down depende muito da maneira como ela é educada, elas geralmente tem um comportamento agressivo, mas é possível ser controlado dependendo da maneira como as pessoas costumam lidar com a situação. Em geral, eles não tem a audição tão aguçada e muitas vezes é necessário conversar olhando nos olhos, com calma para que aprendam com mais facilidade. Quando não conseguem entender e aprender o que estão lhe ensinando, eles ficam nervosos se batem e batem nas pessoas a sua volta e por esse motivo o profissional que trabalha com crianças com down precisam saber que não é nada pessoal, mas elas não conseguem lidar com as emoções com a mesma facilidade que uma pessoa sem down. Quando se apegam aos bons profissionais, tem um sentimento de posse e não aceitam "dividi-lo" com outras crianças. Trabalhar com down é prazeroso e com paciência e dedicação é possível ter excelentes resultados", afirma a pedagoga, Valéria Costa.

"Numa sala de aula com uma criança com necessidades específicas, é preciso que se tenha um auxiliar. As aulas podem correr normalmente, o professor pode explicar o conteúdo, mas o down deve ter um profissional ao seu lado o tempo todo lhe ensinando com paciência e de forma dinâmica, não com a mesma exigência de aprendizagem que os outros alunos. Quando eles estão com o comportamento um pouco alterado, é necessário tira-los do ambiente em que se encontram e conversar com calma, distraindo-os para que se acalmem e possam voltar ao ambiente anterior", conclui.

O mais importante para garantir o desenvolvimento do portador de Síndrome de Down é o convívio familiar. Os pais recebem um desafio a partir do nascimento da criança, se informar e se atentar sobre todos os processos da aprendizagem, colaborando com médicos, professores, terapeutas e unindo forças para juntos alcançarem resultados extremamente satisfatórios.

A descoberta de gerar um bebê com necessidades específicas pode ser recebida em tempos diferentes, assim como cada família reage de um jeito, como veremos no caso das mamães Sueli e Gabriela.

Jéssica Antunes: Como você recebeu a notícia de que a Mariah tinha Down? Como foram os primeiros dias do bebê em casa? Existe um preconceito das pessoas? Se sim, como você como mãe lida com isso? Sueli Almeida: "Eu fiquei um pouco assustada porque até então eu não sabia nada sobre a tal síndrome. Os primeiros dias com ela foram um pouco tensos, porque ela ficou um mês e cinco dias internada e eram as enfermeiras que cuidavam de tudo, mas logo eu peguei o jeito. Quanto ao preconceito, ele existe sim! No começo eu chorava quando alguém falava alguma coisa, mas com a ajuda da psicóloga fui aprendendo a lidar com isso". Mariah tem 6 anos.

Já com a Gabriela, aconteceu de maneira diferente. "No final da gestação eu e meu esposo víamos muitas pessoas com down, convivemos com uma amiga com filho down e acabamos tendo a sensação de que teríamos um filho com down. A gente só soube na mesa de parto, não conseguimos saber por exame e eu fiquei muito feliz mesmo quando soube. O que nos deixou mais preocupados foi que o Beny nasceu com cardiopatia congênita, dois buracos no coração CIA e CIV e foi direto pra UTI, então a nossa luta toda foi pra salvar a vida dele. A SD em si nos deixou muito felizes porque nós já tínhamos um pouquinho de conhecimento, sempre tivemos amor e admiração por qualquer tipo de criança com deficiência, independente de ser a síndrome de down, então pra nós foi tranquilo. Não tivemos o tempo de luto que muitos pais tem, ficam mal, entram em depressão, rejeitam... Aceitamos o Beny desde o começo, sempre amamos o nosso filho e sempre tivemos o desejo de ser pais, então sempre falávamos que independente de como ele viesse nós iríamos amar", conta.

"A adaptação com o Beny em casa começou a partir dos 3 meses e meio, porque ele ficou 84 dias na UTI. Com relação a SD foi tranquilo, o mais difícil foi a questão da cardiopatia, porque ele veio pra casa com uma bandagem pulmonar, precisava fazer uma correção cirúrgica com um ano de idade, e tinha muita medicação. Mas, logo em seguida fomos encaminhados para estimulação precoce, conhecemos uma comunidade chamada "Felicidade Down” que nos deu bastante conhecimento e então tivemos uma adaptação tranquila. Sempre procurei criar brinquedos sensoriais pra estimulação dele, pesquisei alimentação e organizamos tudo. Foi tranquilo".

Gabriela ainda nos contou que, por Beny ainda ser um bebê, não sofreram tanto com o preconceito. "Passamos por pessoas que tem curiosidade e falta de informação, então quando saímos com o nosso filho e a pessoa percebe que ele é down, surgem muitos mitos sobre eles, sendo que não existem estereótipos. Eles são downs, mas nem todos são carinhosos ou bravos. Depende de como cada família estimula e cria. Eu sou o tipo de pessoa que fala, explica e passa informações, então eu não dou nem abertura para que o preconceito chegue".

Quanto à rotina, explica que passam por fisioterapia, fonoaudiologia e alguns outros especialistas. Ao todo são 10 tipos de médicos pelos quais ele passa.

"AME! Eles só precisam ser amados. Eles não precisam de coisas, nem de esforços que não venham do amor. São crianças normais como qualquer outra, não são doentes, não são coitados. Fazem birra, choram, mamam, tudo que uma criança que não é down faz, eles fazem! A única diferença é que eles tem um atraso, cerca de 1 a 2 meses de uma criança sem down e dependendo do estímulo que os pais dão essa criança pode ter um melhor desenvolvimento e se ela não for estimulada esse atraso pode piorar". Gabriela Pereira, 29 anos, mãe do Benyamin Luiz, 1 ano e 9 meses.

O mais importante no convívio com uma pessoa com Síndrome de Down é ter a certeza de que ele pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades e crescer em realizações e autonomia. Eles amam, sentem, aprendem, trabalham, se divertem e levam uma vida como qualquer outra pessoa. Afinal, o amor não conta cromossomos!

#SíndromedeDown